Vent’anni fa Marco Voleri aveva 31 anni, era uscito da poco dal conservatorio e stava provando a trasformare il canto lirico in una professione. Poi, una mattina, si è svegliato con un forte formicolio a tutta la parte destra del corpo. Era il primo segnale della sclerosi multipla. Oggi Voleri è tenore, regista d’opera, scrittore, direttore artistico del Mascagni Festival di Livorno, ambasciatore e testimonial nazionale Aism, Associazione Italiana Sclerosi Multipla, e fondatore dell’associazione Sintomi di Felicità. La carriera che temeva di perdere non è scomparsa: ha cambiato forma, attraversando palcoscenici, libri, progetti educativi e attività dedicate all’inclusione.
Il mese più buio
Il primo mese dopo l’esordio della malattia, racconta, è stato ‘buio’. La diagnosi è arrivata proprio mentre stava costruendo il futuro immaginato per anni. “Un medico mi disse: “Ora ti dai una bella calmata, rallenti i ritmi di vita e ti adatti a lei. Non è così male”. Io pensai: “No, è un incubo”.
La sclerosi multipla, spiega, non sembrava minacciare soltanto una parte del corpo. Metteva in discussione il tempo, la certezza e la possibilità stessa di fare progetti. “Quando arriva la sclerosi multipla non ti toglie solo l’uso di una parte del corpo. Ti toglie il diritto di progettare”. Le terapie, il monitoraggio e i progressi della ricerca gli hanno permesso, però, di riprendere gradualmente il lavoro. La scelta, per i primi sette anni, è stata quella di non parlare pubblicamente della diagnosi. “Non per vergogna. Avevo bisogno di dimostrare a me stesso che potevo e volevo fare quello per cui avevo studiato duramente. Senza scuse”.
Sette anni senza raccontare la malattia
In quel periodo ha interpretato ruoli in alcuni dei principali teatri e festival italiani, dal Teatro alla Scala alla Fenice, dal Puccini Festival al Macerata Opera Festival. Colleghi e pubblico non conoscevano la sua condizione. “Mentre cantavo accanto a grandi interpreti capivo che la malattia non aveva cancellato nulla. Aveva soltanto cambiato il paesaggio intorno”. Quegli anni sono diventati per Voleri una prova concreta: la vita artistica era ancora possibile. Solo nel 2013 ha deciso di raccontare pubblicamente la propria esperienza, con il libro Sintomi di Felicità, dal quale sarebbe poi nata l’associazione omonima. Non voleva però essere definito come ‘il tenore nonostante la malattia’. “Ero ancora il tenore, con dentro una fragilità che prima non conoscevo, ma che non mi cancellava”.
Il palcoscenico come forma di cura
Le terapie mediche sono state decisive, sottolinea Voleri, ma rappresentano soltanto una parte del percorso. “L’altra metà è il significato che dai a quello che stai facendo. Per me il canto è stato il modo di dire: “Io sono ancora qui”. Uno spazio nel quale la malattia non aveva diritto di voto”. Per più di vent’anni ha cantato in concerti e opere in Italia e all’estero, affrontando anche gli aspetti pratici imposti dalla malattia: farmaci da trasportare, energie da amministrare, imprevisti da gestire.
Ogni rappresentazione conclusa diventava una conferma della fiducia nel corpo. “Capivo che poteva ancora fare quello che mi proponevo di fare. Il palcoscenico è diventato parte del percorso di cura”. Ma quando il corpo non ha più consentito di cantare come prima, la musica non è uscita dalla sua vita. Si è trasformata in insegnamento, regia, progettazione e direzione artistica.
Dalla voce alla direzione artistica
Voleri ha studiato project management e ricalcolato il proprio percorso professionale. Nel 2020, in piena pandemia, ha fondato il Mascagni Festival di Livorno. Oggi ne guida la direzione artistica insieme alla Mascagni Academy, al concorso Voci Mascagnane e ai progetti educativi dedicati al compositore livornese. Lavora con giovani cantanti che si trovano all’inizio dello stesso cammino che lui immaginava per sé. La sua attività di regista e direttore artistico lo ha portato a collaborare con interpreti del teatro e del cinema e a firmare produzioni in diversi Paesi, dalla Francia al Cile, dal Giappone alla Grecia. Nel 2025 ha portato all’Expo di Osaka Cavaller-IA Rusticana, un progetto dedicato al rapporto fra intelligenza artificiale e tradizione lirica. “Vent’anni fa non avrei creduto possibile neanche il 50 per cento di quello che faccio oggi”, racconta.
La cura non è fatta soltanto di farmaci
Nel racconto di Voleri, accanto alla ricerca scientifica ci sono gli affetti, i colleghi e tutte le persone rimaste quando la parola “cronica” è entrata nella quotidianità. “Il Welfare non è soltanto medicina: è la capacità di una comunità di rimanere accanto”. La qualità della vita, osserva, dipende anche dalla possibilità di continuare a desiderare. Perché questo accada servono un ambiente familiare e professionale capace di sostenere la persona, istituzioni attente e una società che non consideri automaticamente la diagnosi come la fine di ogni ambizione. “La terapia medica è fondamentale, ma da sola non basta. Serve il coraggio di mettersi alla prova, di salire su quel palco e dire: voglio provare”.
Dalla sua storia all’impegno con Aism
Dopo aver raccontato pubblicamente la propria esperienza nel libro Sintomi di Felicità, Voleri ha incontrato in tutta Italia molte persone con sclerosi multipla. Da quel confronto è nato un impegno sempre più forte con Aism, di cui oggi è ambasciatore e testimonial nazionale. “Ho imparato molto ascoltando le storie degli altri”, racconta il tenore.
“È una malattia complessa ed è importante, soprattutto al momento della diagnosi, non sentirsi soli”. Attraverso Aism e l’associazione Sintomi di Felicità, Voleri porta la voce delle persone con sclerosi multipla nei contesti culturali, sportivi, istituzionali e mediatici, lavorando perché inclusione e partecipazione non restino parole astratte. “La sua testimonianza - sottolinea Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla e direttore generale di Aism - dimostra che una diagnosi non cancella talenti, progetti e aspirazioni. I progressi della ricerca e una società più inclusiva possono permettere a ogni persona di costruire il proprio progetto di vita”.
I sogni restano legittimi
A chi riceve oggi una diagnosi di sclerosi multipla, Voleri non promette un percorso semplice e non minimizza le difficoltà. “La malattia è vera. I limiti che impone sono veri e non vanno negati”, sottolinea. Ma ciò che oggi sa, e che vent’anni fa non poteva ancora sapere, è che la diagnosi non cancella il diritto di ambire a una carriera, a un ruolo di responsabilità o alla vita desiderata. “I vostri sogni restano legittimi. Non “nonostante” la sclerosi multipla e neppure “grazie” ad essa. Ma insieme ad essa, come parte del racconto”.
Vent’anni dopo quel primo formicolio, continua a scrivere, dirigere, insegnare e progettare. La malattia è rimasta dentro il racconto, ma non ne ha scritto da sola il finale. A novembre uscirà il suo terzo libro, Le mani che ci hanno lasciato interi, pubblicato da Sillabe. Non un libro sulla perdita, ma sulle persone e sui gesti che riescono a tenerci insieme nei momenti in cui tutto sembra sul punto di crollare. Anche questo progetto nasce dallo stesso filo che attraversa la sua storia: la fragilità non viene negata, ma trasformata in una possibilità di relazione, memoria e cura.
